جريدة الخبر الجزائرية: تسجل تأخرا ملحوظا في الكشف عنها الجزائر تعاني من غياب أخصائيي الأمراض النادرة

تسجل تأخرا ملحوظا في الكشف عنها
الجزائر تعاني من غياب أخصائيي الأمراض النادرة

كشفت السيدة مداد فايزة، رئيسة الجمعية الجزائرية لمرض ''ساندروم وليامس وبورن'' عن إصابة ولادة من بين ألف بأحد الأمراض النادرة، ومنها داء ''التوحد والتريزومي ''21 و''غوشي'' و''ساندروم وليام وبورن''. مشيرة إلى أن عدم توفر التحاليل الخاصة للكشف عن هذه الأمراض عند الولادة جعلها تشخّص في وقت متأخر، مما يصعّب التكفل بها.
جاء ذلك، خلال اليوم التحسيسي حول الأمراض النادرة، الذي نظمته أمس، الجمعية الجزائرية لـ''ساندروم وليامس وبورن، بمقر المدرسة الجزائرية العليا للأعمال بالعاصمة.
ومن بين الأمراض النادرة التي عرفت طريقها إلى الجزائريين، تشير السيدة مداد إلى داء ''وليامس وبورن'' الذي يتميز بعدم اتزان في الجينات، كما تتمثل أعراضه في ضعف البصر ومشاكل في القلب والهضم، مما يفرض تدخلا طبيا متعدد الاختصاصات.
وأضافت مداد أنه يتم تسجيل حالة من بين كل 1000 ولادة. مشيرة إلى أنه في الوقت الذي توصلت الدول المتقدمة إلى الكشف المبكر عن كل الأمراض النادرة ويكون ذلك عند الولادة، بعد إجراء تحاليل خاصة للمولود الجديد تكشف عن الإصابة من عدمها، لا زال الكشف عن هذه الأمراض في الجزائر يتم متأخرا بسبب انعدام تلك التحاليل، ما يؤدي إلى اكتشاف الآباء إصابة أبنائهم عند سن العامين أو أكثر. ولفتت مدّاد إلى مشكل غياب أخصائيين في الأمراض النادرة وقلة هياكل الاستقبال والتكفل بالمرضى.