تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

[color=blue]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
امهات واباء اطفال الشلل الدماغي اردت ان اخبركم عن تجربتي القصيرة مع ابني ..
ككل العائلات ترقبت قدوم ولدي فقد كنا ننتضره بفارغ الصبر .
ولد عبد الجواد في الاسبوع 33 يوم 2 جوان 2008 وادخل المستشفى من يومه قالوا لي نظرا لانه ولد قبل الاوان وكذلل لانه يتنفس بصعوبة .
اخرج في نفس اليوم وفي الغد عدت به الى المنزل ولكم كانت فرحة ابنائي به فقد كانوا في شوق الى مولود صغير في البيت فابنتي الصغرى كان عمرها انذاك 8سنوات. في اليوم الرابع من ولادته اصيب باليرقان والتهاب في السرة وادخل المستشفى 4ايام وكانت هذه بداية تجربتي مع ابني.
اجرو له كل الفحوصات ولكن لم يخبروني عن مرض ابني.كان يبدو لي طفلا عاديا او انا اردته ان يبدو كذلك كنت ارى جسمه يهتز في بعض الاحيان ويداه منقبضة .كان لايتحكم في راسه ويرجعه الى الخلف كثيرا اوالى الامام .اخذته الى طبيبة اطفال قالت لى لاتقلقي حاليا ولكن ان بقي هكذا الى سن 6اشهر فهذا يعني ان هناك مشكلة.
كنت اخذه اليها بشكل دوري وفي الشهر السادس طلبت مني ان اجري له تخطيط الدماغ الكهربي وكذا صور مقطعية للدماغ وكانت النتائج نقص في المادة الرمادية واخبرتني الطببة ان ابني نتيجة لنقص الاكسجين اثناء الولادة
فانه سيتاخر في كل شيىء (الجلوس المشي الكلام) ولا يوجد له دواء سوى العلاج الطبيعي.
كانت صدمة بالنسبة لي كلامها كان بمثابة سهم انغمس في صدري بكيت في الطريق راودتني اسئلة كثيرة لم اجد لها جواب كنت بحاجة الى معلومات عن هذا المرض نصحتني بان اذهب الى اخصائية في هذا المجال ذهبت اليها وكلي امل ان اجد اجابة عن كل تلك التساؤلات وياليتني لم اذهب اعطتني موعدا مدته عام ولكم ان تتصوروا حالي.... كنت قلقة بحاحة الى معلومات عن هذا المرض. لم اضيع الوقت بدات جلسات العلاج الطبيعي مع ابني.
تصدقوني لو قلت لكم انتي فهمت مرض ابني عن طريق الانترنات.
شاء الله سبحانه وتعالى ان اشاهد على التلفازفي احدى القنوات طبيب كان يشرح طريقة العلاج الطبيعي وعرفت منه اسم المرض. الشلل الدماغي وهنا بدات رحلة البحث كنت في كل مرة اكتسب معلومة او معلومات كثيرة .
كان كتاب برنامج التدريب المنزلي للاطفال لتريزا اول كتاب حملته وبدات الامور تتضح لي وبدا القلل يزول عني شيئا فشبئا .ومازلت لحد الساعة ابحث.
في رحلة البحث هذه قرات عن البرنامج المكثف وعن بدلة الفضاء ثيراسوت بحثت كثيرا الى ان توصلت الى عناوين ومواقع المراكز التي تطبق هذا البرنامج وحملت فيديوهات لحالات قبل وبعد تطبيق البرنامج كنت ابكي في كل مرة
اقول سبحان الله كيف اتيحت الفرصة لهؤلاء وتمنيت لو كنت معهم .
بحثت عن هذا العلاج في بلدي وفوجئت ان اطباء لم يسمعوا بهذه الطريقة في علاج اطفال الشلل الدماغي . وتوصلت الى نتيجة وهي لاوجود لمراكز مثل هذا النوع .
فلتجات عندئذ الى مركز في جدة فقد كان مصنفا ضمن القائمة التي تستخدم بدلة الفضاء.
بمشيئة الله وتوفيق منه تمكنت من الاتصال بالمركز وبعد اطلاعهم على التقارير الطبية التي ارسلتها لهم تم قبوله عندهم لتلقي العلاج .
فرحت كثيرا عندما تلقيت القبول منهم وكنت اضن انه مامن مشكلة اطلب التاشيرة واذهب بابني اليهم ولكن هيههههههات............
عندما ذهبنا الى السفارة السعودية بالجزائر قالوا لنا المركز هو الذي يطلب التاشيرة من وزارة الخارجية او الديوان الملكي عندما رجعنا اتصلت بهم لاخبرهم عن الجديد وانتظرت ردهم دون جدوى وبعد اسبوع عاودت الاتصال ولكن كان ردهم سلبي بالرغم من انني كنت على اتصال بهم مدة اربعة اشهر وعندهم كل التقارير الخاصة بابني وارسلوا لي خطابا بالموافقة للعلاج عندهم. .
بالله عليكم اخبروني ذنبي انني اريد ان اعالج ابني .......
بردهم هذا ارجعوني الى نقطة البداية في البحث عن مراكز تطبق البرنامج المكثف وجمعيات علها تساعدني في تكاليف العلاج الباهضة.
..
حالة ابني حاليا
هو في الثالثة من عمره (لايجلس لايتكلم لا يمشي) وادخله الى المستشفى من حين لاخر بسبب ارتفاع درجة الحرارة عنده وهو كثير البكاء.
في الاونة الاخيرة مرضت وبعد التحاليل اكتشفت انني اعاني من قصور في عمل الغدة الدرقية والان انا مع العلاج.
كانت تمر بي ايام احس فيها بالياس وتراودني افكار ....لماذا ابني هكذا ...اتمزق لحاله ..شاركت مع عدة منتديات علني اجد طرقا تساعدني في علاج ابني اتصلت بالدكتور جميل القدسي وشرحت له حالة ابني ونصحني بزيوت وخل والحمد لله هو الان ينام ونقص بكاءه.
في بداية جوان انعم الله على بزيارة بيته واخذت ابني معي ووفقني الله ان اتمكن من زيارة مركز بالمدينة المنورة والطبيب الذي عاينه شخص لي حالة ابني واخبرني عن نوع شلل ابني فانا قرات عنه كثيرا وعرفت ان هناك عدة انواع للشلل الدماغي ولكن لم استطع ان اصنف نوع شلله قال الدكتور لديه حركات لااراديةونوع شلله cp.dystonic type وانه يعاني من خلع في الورك ويحتاج الى عملية جراحية ولكن ليس الان الى ان يجلس ويمشي وان حالته تستدعي سنة على الاقل في هذا المركز لذا نصحني بان اكثف له جلسات العلاج الطبيعي 3ساعات او 4 في اليوم .وهنا مربط الفرس انا لحد الان لم اجد معالج طبيعي جيد احيانا احس انني ارمي نقودي .
كانت هذه تجربتي مع ابني ارجو ان لااكون قد اثقلت عليكم . وسوف لن ابخل بكل المعلومات التي تحصلت عليها ربما تفيد اخرين خاضوا هذه التجربة مع ابناءهم او اخرين هم في بداية الطريق .
ارجوا ان نتبادل فيما بينتا المعلومات لكي نتمكن من تخطي هذه التجربة الصعبة .
شفى الله ابني وجميع مرضى المسلمين . اللهم ااااااااااااااااااااااااااامين.

اسالكم الدعاء لابني عبد الجواد لكي اتمكن من علاجه في اقرب وقت لانه كلما كان العلاج في سن مبكر كلما كانت النتائج جيدة.
انتهى .

ماشاء الله من أم قوية وصبورة ومجاهدة من اجل أن يعيش ابننا عبد الجواد في سلام
أحييك أختب الفاظلة المناظلة على كل ما تبذلينه وما تعانيه خاصة في بلادنا التي لا تعير
اهتمام خاص مثل ابنك وابني رائد
لقد قادك حدسك واحساسك ان لم تتحركي فلن يساعده احد لقد وجدت الطريق الصحيح
في معالجة ابنك ارجوك لا تعيدي كلمة لماذا ابني هكذا
لقد اختارك الله الحكيم لحمل هاته الامانة كاملة تقبلي إعاقة ابنك بكل فرح وسرور فهو
هبة من عند الله وصدقتك الجارية ان شاء الله وسوف تجدينها كاملة ان لم تقنطي وتجزعي
لا تبكي على حال ابنك فمثله كثر بل افرحي لان له ام مثلك قمة في الجهاد والعطاء
والتضحبة من اجله انني لست مختص لكي اشور عليك لكن لدي نفس ما تعانين منه او اكثر وبعد جهد إقتنعت بإعاقة ابني ويجب ان لا انتظر من احد مساعدتي بل يجب ان اسعى بكل ما اوتيت من قوة ومعرفة لمساعدته صدقيني بعد 6 اشهر من المعرفة
وجدت انني انا الذب اتغير الى الاحسن ليس رائد فقط وانا افتخر به كما هو واحبه
كما وهبني الله اياه ان من خلقنا هو الذي يدري كل شيىء ونحن لا ندري شيىء
وهو احكم الحاكمين فاقتنعي يقينا به وتقبلي اعاقة ابنك مع السعي بكل برودة اعصاب لمساعدته بكل ماترين مناسبا له
ان هذا المندى به اناس ماشاء الله ولا ازكي في الله احد قمة في العطاء والنصح والمساعدة والرحمة صدقيني انهم ملائكة رحمة فعلا ولن يتركوك لوحدك والوقت كفيل
بصدق قولي
ما عساي ان اقول لام تعاني مثل معاناتي الا تسلحي بكل جميل لابنك
واتمنى من الله الحنان المنان ان يشفيه ويسخر له عبادا اتقياء من عنده لمساعدته
ومساعدتك ومساعدة كل معاق وبارك الله فيك اختي الكريمة على شجاعتك وجهادك في اينك
ابو المعاق رائد

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا لمرورك benguenna وشفى الله لك ابنك رائد وان شاء الله سيكون من رواد هذه الامة .
اما انا ففلذة كبدي عبد الجواد احبه كثيرا وكذا اخوته فهم يحبونه كثيرا ويلعبون معه واما قولي لمذا هو هكذا
انما هي فترات تمر علي من الضعف والحمد لله فقد تجاوزت تلك المرحلة وانا لااخجل بابني اخرجه معي وانا الان ابحث عن الطرق لكي اطور من مهاراته الحركية .
عسى ان تكرهوا شيئا وهو خير لكم بالفعل لسنوات عديدة كنت احب ان اذهب لاداء العمرة حتى قبل ان يولد عيد الجواد ولم تكتب لي الا هذه السنة كان الدافع للذهاب عرض عبد الجواد على الاخصائيين هناك .
في العائلة كل من سمع بي بانني ساذهب قال اخذها ابنها ...كيف اقنط منه وهو منحتي في هذه الحياة اسال الله ان يعطيني القوة لكي استطيع ان اواجه الصعاب معه خاصة في بلدنا فهذه الفئة مهمشة ننتظر الفرج منه سبحانه وتعالى .
ومرة اخرى شكرا على مرورك وعلى الكلمات التي كتبتها .

والله كلُّ كلمة كتبتها نقشتها في القلب,فنِعْمَ الأم أنتِ,شفى الله ابنك عبد الجواد ورائد وجميع المسلمين
قال الله تعالى-ومن يتقِ الله يجعل له مخرجا و يرزقه من حيث لا يحتسب-
اختي ام عبد الجواد لقد ابكيتني كما ابكاني ابو رائد.فأي قوة احتمال عندكم .والله احببتكم.فهذا القلب الدافئ لا يجازى إلاّ بالخير,وكما قالت اختي وهيبة يجب الإتصال بأحد المتخصصين
سلام

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا على مرورك الطيب والشكر موصول مرة ثانية للاخ ابو رائد ومااحتاج اليه هي دعواتكم لي بالتوفيق في مشواري مع عيد الجواد .
شكرا لمرورك اختي كريمة
اللهم امييييييييييييييييييييييييييين وشكرا على مشاعرك النبيلة وبالفعل من يتقي الله يجعل له مخرجا ويرزقه من حيث لايحتسب.

السلام عليكم
تحياتي للجميع والى ام جواد يصفة خاصة واشكرها لفتح لنا الباب لمشاركتها في ذاكرة جواد وما تحويه من تجارب جد قاسية وفي نفس الوقت هي دروس للجميع .
اختي ام جواد اعيد ما قلته الابو رائد في يوم ما وهو من الصعب ان يكون ابنك معاق ولكن الاصعب ان يكزن هدا في الجزائر لانه وللاسف لا توجد رعاية حقيقة لهده الفئة قبل 6 سنوات والدليل انك لم تجدي جهة تهتم باعاقة ابنك هدا من جهة ومن جهة اخرى وانطلاق من تجربتي فقد شاهدت كيف يتعامل المعالجين في القطاع الخاص لا يهمهم الا ثمن الجلسة التي تتراوح بين 300 الى 600 دح حسب الوفت والحالة بدون البحث عن العلاج الحقيقي .
اختي ام جواد لا تياسي وتذكري ان الله اختارك انت ام لجواد وبما انك هنا في هد المنتدى فهدا دليل على رغبتك في مساعدة ابنك للخروج من ازمته وانشاء الله يجعل لك والابنك مخرج .
اتمنى ان تحاولي تقديم لنا الصعوبات التي تواحهك في تدريب ابنك فربما يوفقنا الله في تقديم بعض التمارين والنصائح المفيدة.
اتمنى للجميع التوفيق مع تحيات اخوكم عبد الحليم "ابومعز"

الله يوفقكي ..ويحقق لكي ما تتمنيه..ويشفي ابنكي...فلاعجز مع الله..يارب آمين..تحياتي الخالصة اليكي أيتها الأم الرائعة.

السلام عليكم انهه لفخر لنا ان تشاركينا يا ام جواد حكايتك مع ابنك وانا احييك على الصبر وقوة الارادة بوركت وربي يمدك بالقوة لكي تحققي كل طموحك مع ابنك

السلام علي كم ورحمة الله وبركاته
اشكر كل من شاركني تجربتي ومشواري مع عبد الجواد واخص بالذكر الاخ ابو معز .
وماقلته شيىء واقعي
( من الصعب ان يكون ابنك معاق ولكن الاصعب ان يكون هدا في الجزائر لانه وللاسف لا توجد رعاية حقيقة لهده الفئة قبل 6 سنوات والدليل انك لم تجدي جهة تهتم باعاقة ابنك هدا من جهة ومن جهة اخرى وانطلاق من تجربتي فقد شاهدت كيف يتعامل المعالجين في القطاع الخاص لا يهمهم الا ثمن الجلسة التي تتراوح بين 300 الى 600 دح حسب الوفت والحالة بدون البحث عن العلاج الحقيقي .)
هذا هو واقع ابنائنا في بلدنا ولكن يجب ان لانستسلم لهذا الواقع وليحاول كل واحد منا ان يغيره الى ان تتحسن الاوضاع.
اشكر لك تفاعلك مع حالة ابني . انا المشكلة الوحيدة التي اواجهها حالبا هي عدم تمكني من ايجاد معالج طبيعي ثقة خاصة بعد معاينة المعالج الطبيعي في المدينة المنورة لحالة ابني واكد لي على جلسات العلاج الطبيعي المكثفة 3الى 4ساعات يوميا.
مااحتاجه حاليا تمارين للتحكم في الراس خاصة بعدما عرفت نوع شلله الشلل الديستونى (cp dystonia)

والشكر موصول ايضا لك sana-ben والله يوفق الجميع لما يحيه ويرضاه.
وايضا شكرا على مرورك اختي ماريا اللهم اميييييييييييييييييييييييين.
اشكركم جميعا على تفاعلكم والله يوفق الجميع.

غاليتي...
عشت ايلامك من خلال طرحك لقصة ابنك..
ماذا عساني ان اقول...ربي يطرحك فيك البركه ولا يحرمك الاجر ان شاء الله..
والله انت ام يفتخر بها ...اتمنى الشفاء لك لابنك ان شاء الله..
ربي مفيه الا الخير....طمنينا عن حالتك ابنك من وقت لاخر..
اختك/أنثى حالمة

السلام عليكم و رحمة الله تعالى و بركاته
ابني أيمن يبلغ من العمر 7 سنوات.
7 سنوات من الالام. 7 سنوات من البكاء. 7 سنوات من الملل. 7 سنوات من النوم. 7 سنوات من شرب الحليب. 7 سنوات من أكل اليائورت. انه شلل الدماغ. الاطباء في الجزائر منذ 7 سنوات لم يجرء أي طبيب أخصائي أو عام أن يخصص ما نوع مرض ابني. اليوم فقط عرفت أن ابني مريض بالشلل الدماغي عرفت في هذا المنتدى.
الحمد لله.
اخوتي أخواتي ها أنا أنضم اليكم، ها أنا أضيف دموعي الى دموعكم، ها أنا معكم - يقال أن في الاتحاد قوة - و ها أنا أتحد معكم
قوتنا في صبرنا.
فلنسمع أصوات أبنائنا.

ألهمنا الله الصبر و السلوان

أريد الاتصال ب ام عبد الجواد سا عدوني

أختي السلام عليك أحييك على كل ما تقومين به لانه ليس بالسهل و ساعدك الله في مشوارك مع إبنك كما أريد أن أقول لك كوني معاقة قبل كل شيء الحب تم الحب أفضل علاج للإ بنك و لا تستسلمي لأ ن الله منحك أحلى وسيلة للجنة
أنا شخصيا ترعرعت في أسرة مليئة بالحب و الدفء لدرجة أني للأن نسيت أني أحمل إعاقة لهذا أقول كل من لديه أخ ابن أو حتى صديق فقط ليمنحه الحب و التعامل معه بشكل عادي مع التكلم عن إعاقته يجب تعويده أن تلك الإعاقة شيء عادي أي أحد معرض لها و أن ت
الكلم عنها أو ذكرها لا يسبب لا الإحراج و لا لا القلق بالعكس الافتخار لانك فريد من نوعك و هده ميزة لا يحملها أي أحد

انا أم سيف من ولاية سكيكدة لذي طفل عمره 13 سنة يعاني من شلل دماغي منذ ولادته لم نترك لا أطباء مختصيين ولا التداوي بالأعشاب الطبية حالة ابني والحمد لله تحسنت عن ذي قبل لكنه لا زال معاق حركيا مع صعوبة في نطق الكلمات الذي يؤرقني هو عدم وجود مراكز لمثل هذه الاعاقة في ولايتي مع أننا طرقت أنا ووالده كل الأبواب الشئ الذي نتمناه هو نظرة من المسؤولين لهذه الفئة المهمشة التي أكرمها الله وأدلها عدم مبالاة مسؤولينا نتمنى من كل من لدية طفل معاق أن يوصل صوته لا أن يسجن ابنه بين جدران بيته فهم ليسوا بعار علينا وانما هم نعمة من الله عز وجل لأنهم أمانة في أعناقنا ، فلذة أكبادنا والضوء الذي نرى به حاضرنا ومستقبلنا , يا رب أحفظ لي إبني سيف وجميع الأطفال المعاقين ونور طريقهم بلفتة من مسؤول تنير طريقهم والسلام عليكم ورحمة الله.